Società
stampa

Infine la luce

La storia di Daniel Fiorelli, 32 anni, con alle spalle già tre "battaglie" contro il Linfoma di Hodgkin, un raro tumore del sistema linfatico

Parole chiave: Infine la luce (1), Daniel Fiorelli (1), Linfoma di Hodgkin (1)
Infine la luce

Daniel Fiorelli ha solo 32 anni, ma alle sue spalle conta già tre "battaglie" contro il Linfoma di Hodgkin, un raro tumore del sistema linfatico. Daniel ha deciso di raccontare il suo percorso in un libro, "Infine la luce", che sta presentando proprio in questo periodo in varie città.
Appassionato di sport e di musica, si ritrova a 25 anni nemmeno compiuti a dover fare i conti con questa drammatica realtà della malattia, affrontando pesanti esami clinici, numerosi cicli di chemioterapia, tremendi disturbi fisici conseguenti all’assunzione di questi medicinali.
Nel mentre Daniel non si fa abbattere e prosegue la sua vita da ragazzo, nonostante le difficoltà che dovrà affrontare, come la lontananza della propria ragazza, un terribile incidente di lei che la porterà a frequentare compagnie sbagliate, e ancora episodi di malasanità e il ripresentarsi per altre due volte (nel 2012 e nel 2014) della malattia, che riuscirà a debellare grazie al grande dono della donazione di midollo osseo.
Abbiamo incontrato Daniel e con lui abbiamo parlato del suo vissuto, che vi invitiamo a leggere anche per sostenere l’AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma di Trieste e Udine, a cui il giovane donerà parte del ricavato dalla vendita della sua testimonianza, acquistabile sulla piattaforma Pubme (libreria.pubme.me/narrativa/254-infine-la-luce.html)

Tu eri veramente molto giovane quando hai scoperto la tua prima malattia, non avevi ancora compiuto 25 anni, un’età "particolare", in cui non si è ancora totalmente adulti ma nemmeno più ragazzi, in cui si fanno le prime vere esperienze di lavoro… Qual è stato "l’impatto" con la malattia e con quale spirito hai deciso di affrontarla?

Non avevo mai accusato particolari fastidi fisici che mi portassero a dire "questo potrebbe essere un tumore", a parte un forte prurito alle gambe tra aprile e maggio del 2010, che riconducevo ad un’allergia alle graminacee e ai pollini di cui soffro. Improvvisamente, il 21 giugno, alla sera dopo la doccia, mi sono trovato un "bernoccolo" sulla clavicola che, dopo i primi esami, è emerso essere un linfoma. Io nemmeno sapevo cosa fosse un linfoma e quando mia mamma mi disse che linfoma o tumore erano la stessa cosa, ho passato due giorni di paura totalizzante: temevo di morire, non ero lucido per poter pensare a come ne sarei potuto uscire.
Dopo tre giorni dalla TAC che ha confermato la presenza del Linfoma di Hodgkin, l’aver parlato con alcuni infermieri e con il primario, che mi hanno spronato dicendomi che avrei attraversato periodi duri, avrei dovuto collaborare per far avere un esito positivo alle terapie, ma ne sarei potuto uscire e riprendere una vita normale, a praticare sport, ho trovato la forza. Da quel momento ho deciso di impegnarmi al 100%, o anche di più, con determinazione e fino in fondo per tornare come prima. Avere qualcuno vicino che ti guida, che ti dà sicurezza, che non ti butta giù di morale è importantissimo. Poi molto mi ha aiutato la Fede.

A tal proposito, nel tuo libro si percepisce la presenza della Fede nella tua vita e nel corso della tua malattia. Com’è oggi il tuo rapporto con Dio? Ti senti cambiato anche da questo punto di vista?

Sono sempre stato credente, magari non sempre praticante, ma la Fede ha sempre fatto parte della mia vita e mi ha sostenuto nel corso della prima malattia. Quando mi hanno riscontrato il ritorno del linfoma, nel 2012, ho avuto un momento di crollo. Mi sentivo perso non capivo come fosse possibile, come Dio mi potesse fare questo. Con la terza malattia invece, grazie all’incontro con delle persone speciali, mi sono riavvicinato alla Fede e in essa ho trovato moltissima forza.
Mi era stato consigliato di chiedere aiuto a Santa Teresa del Gesù Bambino, a cui ora sono devoto, attraverso una novena. Seguii il consiglio e mi fui concessa la grazia.
Sento ancora oggi la forza della Fede e mi definisco un miracolato; sono convinto che qualcosa di speciale sia successo.

Il Linfoma di Hodgkin è una forma tumorale piuttosto rara. Per sensibilizzare anche alla conoscenza e alla prevenzione di questa malattia, puoi spiegarci in cosa consiste?

È un tumore del sistema linfatico e presenta alcuni sintomi tipici, che però nel mio caso non ho avuto.
I principali sono la sudorazione notturna, febbricole - non alte ma che proseguono anche per due o tre settimane - e perdita di peso rilevante. Io ho avuto solo uno dei sintomi secondari, il prurito alle gambe.
Oggi le speranze di uscita dalla malattia si stanno alzando. La prima volta che mi sono ammalato, le speranze erano circa all’85%, oggi si può sperare nella guarigione per il 95% dei casi, dopo trattamento chemio o radioterapico. Dopo la guarigione, permette un recupero totale; con tempi lunghi, ovviamente, ma è possibile riappropriarsi della vita che si aveva prima della malattia.
Nel mio percorso ho incontrato altre due persone affette dal mio stesso linfoma, racconto anche di loro nel libro. Il conoscerli mi ha dato una sensazione molto particolare: l’aver trovato qualcun altro in una situazione estrema come la tua ti dà forza e sostegno.

Tu hai scelto di devolvere parte del ricavato dalla vendita del tuo libro all’AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma, nelle sue sedi di Trieste e Udine, i cui operatori e volontari ti sono stati vicini nei momenti della malattia e dei suoi ritorni. Come continuano oggi i tuoi contatti e il tuo impegno con quest’associazione?

Ho deciso di sostenerle per la grande vicinanza che mi hanno offerto e che offrono a tutti i malati e loro famigliari. Secondo me se una persona malata è psicologicamente e mentalmente forte, ha molta più facilità nella riuscita della sconfitta della malattia e nel recupero totale.
Sono persone quelle dell’AIL che si impegnano tantissimo, sono volontari e ritengo si debba assolutamente aiutarli, sostenendo l’importante ruolo che rivestono per una maggiore riuscita nel superamento della malattia.
Nel corso delle mie tre malattie, soprattutto con l’ultima, dove sono stato sottoposto a trapianto di midollo osseo da donatore esterno, sono venuto poi in contatto con l’ADMO - Associazione Donatori di Midollo Osseo - Sezione di Gorizia, con la quale ho iniziato a collaborare. Insieme a questa e alle AIL di Trieste e Udine perseguirò con il doppio scopo di sostenerle e sensibilizzare sull’importante tema della donazione di midollo, attraverso una serie di serate - incontro.

Come dicevi poco fa, tu hai ricevuto questo grande dono, il midollo osseo, da una persona ignota. Se tu avessi l’opportunità di incontrarla, che cosa gli diresti e cosa ti piacerebbe sapere da lui o lei?

Uno degli obiettivi del mio libro è anche quello di trovare il mio donatore, ci spero davvero.
Spero che la mia storia arrivi fino a lui o lei che sia, che si riconosca e mi contatti.
Ovviamente la prima cosa che gli direi sarebbe "Grazie infinite", ma vorrei poi parlare con lui/lei per capire che persona sia, conoscerla, per sapere come si sia avvicinata a questo grande dono che mi ha fatto.
Mi piacerebbe riuscire a sensibilizzare i ragazzi, tra i 18 e i 35 anni, a "tipizzarsi", ossia tramite un normalissimo prelievo di sangue, farsi inserire nelle banche dati per la donazione di midollo.
Se si risulta compatibili con un malato, si viene sottoposti a un intervento di estrazione dal bacino, che non ha conseguenze, a parte il sentirsi come l’aver preso una botta forte al fianco per due o tre giorni dopo l’operazione.Un paio di giorni di fastidio, per salvare una vita, credo valgano la pena.
Con un piccolo gesto si può aiutare una persona a vivere e, contemporaneamente, si dà un grande senso alla propria vita.

Daniel sta preparando una serata - incontro a Mossa, presso il Centro Civico, per la prima metà di novembre; successivamente sarà presente a Doberdò del Lago, in un incontro assieme al Coro Kras, e a Cervignano del Friuli.

© Voce Isontina 2017 - Riproduzione riservata
Infine la luce
  • Attualmente 0 su 5 Stelle.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Votazione: 0/5 (0 somma dei voti)

Grazie per il tuo voto!

Hai già votato per questa pagina, puoi votarla solo una volta!

Il tuo voto è cambiato, grazie mille!

Log in o crea un account per votare questa pagina.