Cormons - Gradisca d'Isonzo
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Associazione Conquistando Escalones, ovvero come non piegarsi alle avversità

Successo della "Festa d’autunno" proposta da parrocchia e donatori a Farra d'Isonzo

Associazione Conquistando Escalones, ovvero come non piegarsi alle avversità

Domenica 29 ottobre, presso l’oratorio parrocchiale, la Parrocchia di Farra d’Isonzo insieme alla locale Associazione Donatori di Sangue ha dato vita alla ormai tradizionale "Festa d’Autunno". Il programma era semplice: la S. Messa comunitaria, un pranzo insieme, animazione e giochi per bambini (grazie al gruppo giovani parrocchiale e al Reparto degli scout Agesci di Gradisca) e per adulti, castagne per tutti. Il valore aggiunto della giornata è stato un gesto di solidarietà: il ricavato del pranzo e delle offerte raccolte è andato infatti all’associazione "Conquistando Escalones".

Fletti - solleva - appoggia, fletti - solleva - appoggia. Quanti scalini percorriamo ogni giorno? Un gesto naturale, automatico, che eseguiamo senza pensare. Eppure, dietro a questi semplici tre movimenti si cela un mondo di estrema complessità.
Jessica Furlan ha 35 anni, è originaria di Farra d’Isonzo, vive a Fogliano-Redipuglia con suo marito Alessio, ed è affetta da una rara malattia genetica, che caratterizza tutta la sua famiglia materna e che peggiora di generazione in generazione: la distrofia muscolare dei cingoli LGMD1F. La patologia causa una ipotrofia progressiva agli arti superiori e inferiori, che compromette pesantemente lo svolgimento di normali azioni quotidiane: dall’aprire una bottiglietta all’alzarsi da una sedia. Venne descritta per la prima volta in Spagna alla fine degli anni ’90, visitando sessantuno membri affetti, tutti parenti di Jessica e sua madre, originari di Barcellona. Poi più nulla. Finché nel 2010 Jessica si convince di dover fare qualcosa; non sopportando più di rimanere in balìa della malattia decide di non arrendersi, combattere e prendere il controllo della situazione.
Così nel 2010 inizia a cercare voracemente informazioni su internet, finché si imbatte nel lavoro del prof. Corrado Angelini, professore di Neurologia presso l’Università di Padova, e decide di contattarlo. Il professore accetta di visitarla e insieme progettano una raccolta massiccia di campioni di sangue tra i famigliari di Jessica, di modo da poter poi dar avvio ad uno studio più vasto e preciso. Tramite uno zio, Jessica riesce a raggiungere il ramo sud-spagnolo della famiglia e a ricostruire un albero genealogico di otto generazioni.
Grazie alla raccolta di campioni, nel 2013 insieme al prof. Vincenzo Nigro del Tigem di Napoli il prof. Angelini trova il gene mutato responsabile dell’errata codificazione della proteina Trasportina 3 e dunque causa primaria della malattia. A seguito di questa fondamentale scoperta due laboratori dedicati alla ricerca sull’AIDS - uno belga ed uno spagnolo - contattano Jessica.
La Trasportina 3 infatti è la proteina usata dal virus HIV per introdursi nelle cellule, e la mutazione presente negli affetti di LGMD1F rende questi ultimi immuni all’AIDS. La rilevazione risulta di estrema importanza per Jessica e la sua famiglia, dato che estende l’interesse per la ricerca sulla loro distrofia muscolare da poche decine a milioni di persone. Lo studio della loro mutazione, infatti, potrebbe portare a rilevanti progressi nello sviluppo di una cura per l’AIDS, la più grande epidemia degli ultimi decenni.
La ricerca, galvanizzata dai nuovi passi compiuti, subisce una nuova spinta, e Jessica e i suoi parenti decidono di fondare un’associazione con lo scopo di sensibilizzare il pubblico sulla loro condizione, e di raccogliere finanziamenti per gli studi. Nasce così in Spagna nel 2015 "Conquistando Escalones", mentre l’anno successivo viene aperta la sede legale in Italia. Vengono contattati tutti i medici ed i laboratori che avevano lavorato sulla famiglia di Jessica, al fine di creare un’unica grande rete di ricerca.
Attualmente "Conquistando Escalones" conta 260 soci, ed ha raccolto 160mila euro in due anni. I progetti di ricerca sono molteplici e diversificati. In Spagna sono attivi quattro laboratori, coordinati tra loro, diretti dal dr. Juan Jesús Vilchez Padilla dell’Ospedale La Fe, dal dr. Ramon Martí Seves del VHIR, dal dr. Rubén Artero dell’Università di Valencia e dal dr. José Alcamí dell’Istituto di Salute Carlos III, la cui attività si concentra sulla proteina Trasportina 3 e sul suo funzionamento.
In particolare sono riusciti a ricreare la mutazione su alcuni esemplari di Drosophila Melanogaster, conosciuta anche come moscerino della frutta. Il progetto costa 200mila euro all’anno ed è di vitale importanza mantenerlo sempre attivo per non perdere gli esemplari mutati e dover iniziare tutto da capo.
In Italia, invece, i laboratori sono due: uno diretto dalla prof.ssa Giovanna Cenacchi dell’Università "Alma Mater" di Bologna, ed uno diretto dal prof. Corrado Angelini dell’Ospedale San Camillo di Venezia.
Oltre alle quote annuali dei soci e le donazioni occasionali, il principale canale di finanziamento sono i numerosi eventi organizzati e le ore e ore di gazebo e banchetto, fatte di stanchezza, fatica, determinazione e tenacia, nonostante le difficoltà fisiche.
Per continuare a contribuire a questa piccola grande storia di forza e coraggio questi sono i prossimi appuntamenti dell’associazione:
- sabato 2 e domenica 3 dicembre Staffetta Telethon 24x1h.
- lunedì 18 dicembre concerto di Natale presso il Teatro Verdi di Gorizia con l’orchestra delle scuole superiori del FVG "Orchextrà".
- domenica 28 gennaio Maratonina del Collio a Capriva.

© Voce Isontina 2017 - Riproduzione riservata
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